今天
營養課
老師為了體恤大家預備放春假的喜悅
所以不上課
而改成讓我們看電影
"羅倫佐的油"
雖然還沒看完
但
頗有感觸
很想去下載影片來看
有機會的... 
上網去找了一下相關資訊
先與大家分享一下劇情大綱
「羅倫佐的油」是澳洲導演喬治‧米勒，
於1992年根據真人實事拍攝的影片，
描述名叫羅倫佐的美國小男孩罹患罕見的「腎上腺腦白質退化症」（Adrenoleukodystrophy簡稱ALD）的艱辛奮鬥歷程。
羅倫佐是一個健康正常的小男孩，
但6歲之後，
一些奇怪的事情就不斷發生。
他常常會暫時失去記憶、
健康狀況急速衰弱、
無故大聲咆哮，
甚至失去了聽覺。
他的父母帶他尋遍名醫後，
發現羅倫佐患了一種罕見而致命的腦神經疾病「腎上腺腦白質退化症」，
目前醫學對此病尚無有效療法。
這個診斷彷彿為他們一家三口宣判了死刑，
眼看羅倫佐一步步的走向死亡，
醫師卻無能為力，
他的父母決定靠自己拯救自己兒子的性命。
他們毫無醫學背景，
每天跑圖書館查閱相關資料，
努力研究與討論。
在羅倫佐診斷後七個月他們發現，
靠「低脂」食物也無法降低血脂肪，
因為人體會自動產生不足的脂肪。
於是他們說服醫師們，
開了歷史上第一場「腎上腺腦白質退化症」醫學研討會。
一個月後，
他們找出第一種食用油，
可以降低 50﹪的血脂肪濃度。
然而僅降低 50﹪的血脂肪濃度是不夠的，
病況還是會惡化。
他們繼續努力終於又發現了第二種新油，
並在一位快要退休，
想要對人類有貢獻的化學家的協助下，
花了一年時間提煉出橄欖油與菜油的綜合油，
於羅倫佐診斷後的第28個月（1986年10月）開始服用，
成功地控制血脂肪濃度。
此片刻畫這對父母對其子的天性之愛非常深刻，
片尾羅倫佐的病情終於有進展，
開始用手傳遞訊息，
令人動容。
然而，
本片也引出幾個課題︰
無藥廠願意出資研究「罕見疾病」之治療、
「羅倫佐的油」是否真有療效與罕見疾病「人體試驗」的爭議。
(來源：新聞資料)
相關資料
「腎上腺腦白質退化症」發生率約在兩萬分之一至十萬分之一之間，
此症主要是因母親攜帶隱性基因遺傳兒子，
基因位在Ｘ染色體 (Xq28)，
一旦媽媽有此基因，
所生的男孩中有一半機率會得此症。
病患細胞內過氧化小體 (peroxisome) 「非常長鏈飽和性脂肪酸」 (very long-chain fatty acids, VLCFA) 特別是C24、C26的代謝異常，
由於體內缺乏分解「長鍊飽和脂肪酸」的酵素，以致非長鏈脂肪酸過高，堆積在身體各處器官，尤其是大腦白質和腎上腺皮質，所以導致腎上腺機能與神經傳導功能喪失。
「腎上腺腦白質退化症」孩童型多數在3到5歲發病，
(電影內是說大多於5-10歲間發病)
初期是聽力退化、
成績退步，
接下來是視力不佳、
視野變的狹窄，
很多病患通常到走路不穩才被診斷出，
但是在此階段時通常已經非常嚴重，
病情惡化非常快會先喪失行動自主能力，
而後語言能力也漸漸喪失，
進入植物人狀態，
普遍預後情形不好。
「腎上腺腦白質退化症」也有成年型發作，
多數發病年紀是在青壯年，
以雙腿行走困難，
周邊多發神經病變，
以及一些大腦白質病變的症狀表現為主，
甚至僅有腎上腺機能不足的單一表現而已，
成年型的表現較多樣化且預後較孩童型為佳。
目前並無有效的治療，
早期患者需嚴格控制脂肪攝取，
及服用「羅倫佐的油」(每公斤體重給予1.7公克glycerol trioleate oil(GTO)和0.3公克glycerol trierucate oil(GTE))，
或許可預防或延緩症狀發生。
然而證據顯示，
羅倫佐的油(Lorenzo's Oil) 對腦部「非常長鏈飽和性脂肪酸」之堆積的改善效果仍有限，
無法治療已產生的神經病變，
對成年患者也不具療效。
另外值得一提的是，
真實生活中的羅倫佐在22歲時，
照顧他的媽媽因患肺癌於2000年過世，
享年61歲。
羅倫佐的母親在去世前，
牆上留下密密麻麻的親筆筆記，
提醒如何照顧羅倫佐。
據BBC報導，
羅倫佐現年29歲，
居住在華盛頓，
現已全身癱瘓，
但其父親仍盡心照顧，
無怨無悔。
羅倫佐不能行動，
不能言語，
但是他的生命機能持續運作，
也能表達感情。
女護士提奧朵拉．桑托斯說，
他用眨眼表示「是」，
如果不是，
他就瞪眼緊盯著你。
而且他也會以動手指表達心緒。
(來源：新聞資料&網路)
「一個人如果不能聽
一個人如果不能說
一個人如果不能看
那我們如何知道他的靈魂存在
我唯一的希望
就是希望你能重獲健康」
----羅倫佐母
充滿母愛的一席話
實在令人動容、鼻酸...
其實
我不知道該怎麼說我的觀後感
因為
我完全被震撼到了...
所以
對期待看我的觀後心得的大家
我深感抱歉
SO SORRY >"<
但
我想與大家分享幾幕讓我印象較深刻的地方
當得知獨子罹患ALD後
父親跑到圖書館查閱相關之資訊
在翻遍每篇文章
所得知結果都為負面
在陰暗的樓梯間
父親終於崩潰痛哭
這幕讓我很震驚
因為我一直覺的
男人為了親情流的眼淚是最珍貴的
整片中最讓我想噴淚的地方
就在
生病的羅倫佐又苦為劇烈之陣痛聲嘶力竭時
母親抱著他
對他說
"如果你真的很痛苦 那就不要撐了 就飛去天使聖母那 爸媽沒關係的"
我看到這裡真的眼淚真的都快流出來了
當得知愛子生病後
其病源又是因為母親基因直接傳給兒子
感覺
母親整個人都快崩潰了
但她一直隱忍
長期處於緊繃的狀態
為了羅倫佐做了許許多多的事
我知道這是母愛
但
還是感覺有些病態...
啊啊~~我不會講啦~~
很煩阿~~
這片我們還未全部看完
要等下禮拜才能把它結束
但
因為實在太好奇了
所以今天才會找了這麼多資料
或許
有很多人會覺得這篇網誌很無聊
不好笑
但
我知道
這篇網誌會是我整個BLOG中
最豐富~最有意義的一篇文章!!
^___^
於1992年根據真人實事拍攝的影片，
描述名叫羅倫佐的美國小男孩罹患罕見的「腎上腺腦白質退化症」（Adrenoleukodystrophy簡稱ALD）的艱辛奮鬥歷程。
羅倫佐是一個健康正常的小男孩，
但6歲之後，
一些奇怪的事情就不斷發生。
他常常會暫時失去記憶、
健康狀況急速衰弱、
無故大聲咆哮，
甚至失去了聽覺。
他的父母帶他尋遍名醫後，
發現羅倫佐患了一種罕見而致命的腦神經疾病「腎上腺腦白質退化症」，
目前醫學對此病尚無有效療法。
這個診斷彷彿為他們一家三口宣判了死刑，
眼看羅倫佐一步步的走向死亡，
醫師卻無能為力，
他的父母決定靠自己拯救自己兒子的性命。
他們毫無醫學背景，
每天跑圖書館查閱相關資料，
努力研究與討論。
在羅倫佐診斷後七個月他們發現，
靠「低脂」食物也無法降低血脂肪，
因為人體會自動產生不足的脂肪。
於是他們說服醫師們，
開了歷史上第一場「腎上腺腦白質退化症」醫學研討會。
一個月後，
他們找出第一種食用油，
可以降低 50﹪的血脂肪濃度。
然而僅降低 50﹪的血脂肪濃度是不夠的，
病況還是會惡化。
他們繼續努力終於又發現了第二種新油，
並在一位快要退休，
想要對人類有貢獻的化學家的協助下，
花了一年時間提煉出橄欖油與菜油的綜合油，
於羅倫佐診斷後的第28個月（1986年10月）開始服用，
成功地控制血脂肪濃度。
此片刻畫這對父母對其子的天性之愛非常深刻，
片尾羅倫佐的病情終於有進展，
開始用手傳遞訊息，
令人動容。
然而，
本片也引出幾個課題︰
無藥廠願意出資研究「罕見疾病」之治療、
「羅倫佐的油」是否真有療效與罕見疾病「人體試驗」的爭議。
(來源：新聞資料)
相關資料
「腎上腺腦白質退化症」發生率約在兩萬分之一至十萬分之一之間，
此症主要是因母親攜帶隱性基因遺傳兒子，
基因位在Ｘ染色體 (Xq28)，
一旦媽媽有此基因，
所生的男孩中有一半機率會得此症。
病患細胞內過氧化小體 (peroxisome) 「非常長鏈飽和性脂肪酸」 (very long-chain fatty acids, VLCFA) 特別是C24、C26的代謝異常，
由於體內缺乏分解「長鍊飽和脂肪酸」的酵素，以致非長鏈脂肪酸過高，堆積在身體各處器官，尤其是大腦白質和腎上腺皮質，所以導致腎上腺機能與神經傳導功能喪失。
「腎上腺腦白質退化症」孩童型多數在3到5歲發病，
(電影內是說大多於5-10歲間發病)
初期是聽力退化、
成績退步，
接下來是視力不佳、
視野變的狹窄，
很多病患通常到走路不穩才被診斷出，
但是在此階段時通常已經非常嚴重，
病情惡化非常快會先喪失行動自主能力，
而後語言能力也漸漸喪失，
進入植物人狀態，
普遍預後情形不好。
「腎上腺腦白質退化症」也有成年型發作，
多數發病年紀是在青壯年，
以雙腿行走困難，
周邊多發神經病變，
以及一些大腦白質病變的症狀表現為主，
甚至僅有腎上腺機能不足的單一表現而已，
成年型的表現較多樣化且預後較孩童型為佳。
目前並無有效的治療，
早期患者需嚴格控制脂肪攝取，
及服用「羅倫佐的油」(每公斤體重給予1.7公克glycerol trioleate oil(GTO)和0.3公克glycerol trierucate oil(GTE))，
或許可預防或延緩症狀發生。
然而證據顯示，
羅倫佐的油(Lorenzo's Oil) 對腦部「非常長鏈飽和性脂肪酸」之堆積的改善效果仍有限，
無法治療已產生的神經病變，
對成年患者也不具療效。
另外值得一提的是，
真實生活中的羅倫佐在22歲時，
照顧他的媽媽因患肺癌於2000年過世，
享年61歲。
羅倫佐的母親在去世前，
牆上留下密密麻麻的親筆筆記，
提醒如何照顧羅倫佐。
據BBC報導，
羅倫佐現年29歲，
居住在華盛頓，
現已全身癱瘓，
但其父親仍盡心照顧，
無怨無悔。
羅倫佐不能行動，
不能言語，
但是他的生命機能持續運作，
也能表達感情。
女護士提奧朵拉．桑托斯說，
他用眨眼表示「是」，
如果不是，
他就瞪眼緊盯著你。
而且他也會以動手指表達心緒。
(來源：新聞資料&網路)
「一個人如果不能聽
一個人如果不能說
一個人如果不能看
那我們如何知道他的靈魂存在
我唯一的希望
就是希望你能重獲健康」
----羅倫佐母
充滿母愛的一席話
實在令人動容、鼻酸...
其實
我不知道該怎麼說我的觀後感
因為
我完全被震撼到了...
所以
對期待看我的觀後心得的大家
我深感抱歉
SO SORRY >"<
但
我想與大家分享幾幕讓我印象較深刻的地方
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所得知結果都為負面
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父親終於崩潰痛哭
這幕讓我很震驚
因為我一直覺的
男人為了親情流的眼淚是最珍貴的
整片中最讓我想噴淚的地方
就在
生病的羅倫佐又苦為劇烈之陣痛聲嘶力竭時
母親抱著他
對他說
"如果你真的很痛苦 那就不要撐了 就飛去天使聖母那 爸媽沒關係的"
我看到這裡真的眼淚真的都快流出來了
當得知愛子生病後
其病源又是因為母親基因直接傳給兒子
感覺
母親整個人都快崩潰了
但她一直隱忍
長期處於緊繃的狀態
為了羅倫佐做了許許多多的事
我知道這是母愛
但
還是感覺有些病態...
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我知道
這篇網誌會是我整個BLOG中
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